Identificación de un índice de calidad de vida en el paciente oncológico paliativo terminal

Abstract

TESIS : IDENTIFICACIÓN DE UN INDICADOR DE CALIDAD DE VIDA EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO PALIATIVO TERMINAL DIRECTORES: DR. MANUEL DURÁN POVEDA DR.PEDRO JUEZ MARTEL AUTOR: IGNACIO JUEZ MARTEL INTRODUCCIÓN En el paciente oncológico paliativo en situación avanzada y terminal, adquiere una gran importancia el concepto de calidad de vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos como “el enfoque que mejora la calidad de vida del paciente y familias que se enfrentan al problema asociado con enfermedades amenazantes para la vida, en nuestro caso el cáncer, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento de los problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales”. En nuestro interés por optimizar la calidad de vida hasta el último día de un paciente, surgen varias cuestiones. En primer lugar, ¿qué es la calidad de vida? La bibliografía nos indica que es un término sin definición establecida, multidimensional y que abarca todas las facetas del ser humano, físicas, psicológicas, espirituales y de relación con nuestro entorno. En segundo lugar, es de gran importancia conocer ¿qué tenemos que medir?, indicándonos la bibliografía que los parámetros comunes a la gran mayoría de los pacientes, que requieren ser medidos para conocer la calidad de vida son la situación física, entendida como buen control de síntomas y capacidad funcional, la paz espiritual y tranquilidad psicológica y finalmente la relación con los nuestros, las relaciones sociales. En tercer y último lugar, nos interesa conocer los instrumentos para medir dicha calidad de vida, siendo nuevamente la bibliografía la que nos da las herramientas para realizarlo. Existe un amplio abanico de posibilidades para realizar dicha medida, pero ninguno incluye una PONDERACIÓN de los parámetros incluidos, es decir proporcionan un score o número total sin interrelacionar y establecer la importancia de cada atributo o variable que componen la calidad de vida para poder INDIVIDUALIZAR el concepto y con ello optimizar el cuidado de nuestros pacientes. ¿Existe alguna técnica matemática que nos permita ponderar dichos dominios, atributos o variables? Para dicha ponderación hemos escogido la técnica del Análisis Conjunto. El análisis conjunto es una técnica matemática que sirve para deducir y cuantificar los aspectos más valorados por los individuos, teniendo en cuenta que las decisiones se toman de un modo global. En el campo sanitario esta técnica puede tener una gran aplicación ya que permite conocer la estructura de las preferencias de los pacientes o usuarios del Sistema. ¿Cuáles son los componentes un análisis conjunto? - Los atributos o variables cualitativas. - Los niveles o valores de los atributos. - Los estímulos o configuraciones (en nuestro caso tarjetas) que muestran las diferentes opciones a elegir - El término preferencia o elección de los atributos y niveles JUSTIFICACIÓN El conocimiento de la calidad de vida de una forma subjetiva (conversación con el paciente) asociada al conocimiento que nos aporta la técnica del Análisis conjunto (objetiva) ponderando los atributos y niveles que la conforman , nos permitirán la optimización e individualización de la calidad de vida en cada uno de nuestro pacientes HIPÓTESIS ¿Es posible establecer un indicador de calidad de vida mediante la técnica del análisis conjunto en el paciente oncológico paliativo? Establecido dicho indicador, que ha de CUANTIFICAR DE FORMA GLOBAL la calidad de vida y ponderar los aspectos más valorados por el paciente… ¿EXISTEN VARIACIONES conforme nos acercamos al final de la vida? OBJETIVOS El objetivo primario es el de crear un indicador de calidad de vida (índice Juez Martel) mediante la aplicación de la técnica del análisis conjunto. Los objetivos secundarios serían los de realizar una revisión bibliográfica respecto a los métodos que existen para medir la calidad de vida y sus componentes en el paciente oncológico paliativo así como valorar las posibles diferencias entre dichos aspectos conforme nos acercamos al final de la vida MATERIAL Y MÉTODO 1.- Selección de los pacientes, incluyendo los criterios de inclusión y exclusión, siendo los mismo, 30 pacientes del Hospital de día de Oncología del Hospital Universitario de Fuenlabrada y 30 pacientes del Hospital Fundación San José.Finalmente 4 pacientes , dos paliativos terminales y dos en tratamiento activo paliativo , para validar el índice JuezMartel. 2.- La descripción de las fichas obtenidas para la realización de la técnica del Análisis Conjunto. 3.- Aplicación de las mismas para , asociadas a la encuesta de la EORTC QLQC15, obtener los resultados necesarios para la confección del índice RESULTADOS La aplicación de la técnica del Análisis conjunto nos genera un score o número global (índice Juez Martel) individual para cada paciente y global para cada grupo de pacientes (oncológico paliativo terminal y oncológico paliativo en tratamiento activo), así como una ponderación de los atributos y niveles que nos permite optimizar el cuidado de los pacientes. La aplicación del índice de la EORTC QLQC15, nos genera, a su vez, un score global y otro subjetivo para los mismos grupos pudiendo comparar el índice Juez Martel con el índice generado por la EORTC QLQC15 y con ello establecer las diferencias y necesidades de obtener ponderaciones en este último. DISCUSIÓN La subjetividad inherente a los indicadores de calidad de vida, necesaria por otra parte, se han de sumar a la objetividad de un método matemático que permite objetivar y ponderar, para individualizar y mejorar, el concepto y aplicación de la calidad de vida en el paciente oncológico paliativo. CONCLUSIONES 1.- Los índices de calidad de vida, revisados en la Bibliografía, generan un score global 2.-El índice Juez Martel permite conocer el score global así como ponderar los componentes que forman parte de dicho indicador 3.- La aplicación del índice en dos momentos diferentes de la vida del paciente nos permite conocer la evolución del concepto de calidad de vida 4.- La conversación y una técnica matemática, son parámetros que construyen los objetivos vitales del paciente: su INDICADOR DE CALIDAD DE VIDA 5.- Proponemos aumentar la muestra para validar el índice Juez Martel.